Our Story Part #5 – Going Through the Low

By David Pranata | Our Story

Mar 09

Our Story adalah rangkaian artikel blog yang menceritakan kisah saya dan Niken, mendiang istri saya. Bagian kelima ini akan menceritakan bagaimana kami terus bertahan menghadapi tantangan yang timbul.

Our Story Part #5 – Going Through the Low. Saat dikirimi surat & painting buatan Gwen

Artikel ini termasuk rangkaian kisah “Our Story” yang sangat saya sarankan Anda baca secara berurutan mulai dari bagian pertama. Untuk melihat seluruh daftar rangkaian kisah Our Story yang ada silahkan klik link berikut ini.

In the Hospital

Karena kondisinya yang lemas, pucat dan terus menerus muntah akhirnya malam itu saya membawa Niken ke rumah sakit. Dari diagnosa awal di IGD diketahui bahwa HB rendah (8.0), natrium rendah serta paru – paru terendam cairan. Kondisi yang mengharuskan untuk opname.

RS Santo Borromeus – tempat untuk pemulihan kondisi Niken

Di rumah sakit Niken ditangani oleh oleh dua dokter yang sangat baik, care dan komunikatif yaitu Dokter Indra dan Dokter Budi. Untuk memulihkan kondisi Niken, nantinya akan dilakukan transfusi darah dan infus untuk meningkatkan HB dan natrium.

Selain itu dari hasil konsultasi dan saran dokter, kami memutuskan untuk melakukan tindakan pleurodesis. Pleurodesis adalah tindakan medis untuk menempelkan paru – paru ke dinding dada. Hal ini dilakukan supaya rongga pleura yang berada di bagian luar paru dan dinding dada menutup dan tidak lagi bisa terisi cairan.

Untuk itu selama beberapa hari di punggung belakang Niken akan dipasang selang yang fungsinya untuk mengeluarkan seluruh cairan di paru sampai kering / habis. Setelah kering tindakan pleurodesis baru akan bisa dilakukan.

Setelah 2 hari (dan hampir sekitar 2 liter cairan yang berhasil dikeluarkan), pemeriksaan USG ternyata menunjukkan bahwa lapisan pleura Niken sudah tersekat – sekat sehingga tidak memungkinkan dilakukan tindakan pleurodesis. Sebenarnya bisa dikatakan hal tersebut adalah kabar baik, Dokter menyampaikan bahwa fenomena ini seperti pleurodesis yang terjadi secara alami.

Hanya saja pemeriksaan cairan pleura menunjukkan hasil berbeda dibanding akhir Maret lalu. Warna cairan yang dulu kekuningan sekarang berwarna kemerahan. Hasil lab juga menunjukkan bahwa ditemukan sel kanker di cairan tersebut, yang artinya adalah telah terjadi lung metastasis / penyebaran ke paru.

Semasa Niken opname di rumah sakit saya juga belajar dua hal yang sangat berguna untuk kami ke depannya yaitu:

  1. Pain Management – saya belajar bagaimana menggunakan berbagai macam obat penahan rasa sakit / painkiller. Waktu itu kami memiliki stock painkiller mulai dari yang paracetamol, tramadol (opioid golongan mild), durogesic patch (untuk rasa sakit konstan) sampai dengan oxynorm (untuk nyeri hebat biasa digunakan untuk mengatasi nyeri setelah operasi).
  2. Teknik Perawatan luka – saya belajar dari perawat – perawatnya bagaimana cara perawatan luka yang benar, mulai dari pemilihan dan penggunaan cairan pembersih, bedak antibiotik, perban sampai dengan jenis plesternya.

Total Niken opname di rumah sakit selama 10 hari untuk pemulihan kondisinya. Saat pulang dari rumah sakit bisa dikatakan kondisi Niken sudah ok banget dan segar. Oleh karena itu sebelum ke tempat tinggal, Niken memutuskan untuk mampir dulu ke HanaRa supaya bisa ketemu dengan teman – teman.

Tapi apa yang terjadi justru dadanya sakit sehingga musti ditolong oleh Dokter Hanson dan 11 terapis pada saat bersamaan. Karena masih lemas dan pertimbangan untuk menyimpan tenaga maka sejak saat itu Niken mulai menggunakan kursi roda.

Di saat itu kami juga memutuskan untuk pindah dari apartment ke hotel dekat HanaRa, untuk memudahkan mobilitas serta membuat hal lebih mudah dan nyaman bagi Niken.

Back to HanaRa

Sejak saat itu bisa dikatakan kondisi fisik Niken mulai mengalami penurunan, sering kali saat menjelang tengah hari di HanaRa, dia sudah lemas, tenaganya sudah habis. Lengan yang mengalami lymphedema mulai mengalami pembengkakan lagi. Selain itu rasa sakit yang dialami juga semakin intens sehingga dosis dan jenis painkiller yang kita gunakan juga meningkat.

Gejala baru yang mulai timbul adalah rasa pusing hebat yang melanda. Jika rasa pusing datang, Niken tidak akan bisa melihat cahaya terang sehingga sering kamar hotel kami buat gelap tanpa cahaya. Nafsu makan juga mulai menghilang, jika pun bisa makan kami akan berdoa supaya tidak sampai mual atau muntah. Sesekali Niken juga mengalami double vision (penglihatan ganda, berbayang).

Saya pun mulai aktif mencari apa sebenarnya yang menyebabkan gejala – gejala baru ini timbul (pusing, mual & muntah, double vision). Dari hasil membaca buku dan googling artikel akhirnya saya menemukan perkiraan penyebabnya.. tidak lain adalah brain metastasis (penyebaran kanker ke otak).

Brain metastasis adalah satu hal yang sering terjadi pada penderita kanker payudara stadium lanjut. Dari semua gejala brain metastasis tersebut hanya ada satu yang tidak dialami Niken yaitu speech difficulty (kesulitan atau hilangnya kemampuan berbicara).

Terus terang tidak mudah bagi kami melalui hari – hari tersebut. Mobilitas Niken menjadi sangat terbatas karena berada di kursi roda, bisa dikatakan dia konstan 24 jam membutuhkan saya berada di sisinya. Saat rasa sakit atau pusing hebat melanda, tentu saja mood dan emosi pasti juga ikut terdampak. Belum lagi rasa frustasi yang timbul karena susah makan.

Berat badan Niken juga turun drastis, sampai 37 kg. Sesuatu yang membuat dia merasa shock saat menimbang badan waktu kontrol ke dokter.

Mengapa Pendamping itu Penting

Saat itu bisa dikatakan saya benar – benar sendiri mendampingi Niken selama 24 jam, mulai dari membantu mobilitas (bergerak, mandi, makan, ke toilet), merawat luka & mengganti perban, sampai dengan mengurus semua keperluan (laundry, menyiapkan makan, belanja keperluan sehari – hari dsb).

Apakah ada rasa stress dan capek? Pasti ada, tapi masih tertangani dan dalam batas wajar.

Hanya saja pernah suatu malam saya merasa bahwa semua rasa stress itu terakumulasi, rasanya seakan – akan kepala mau meledak. Besoknya waktu di HanaRa saya mendapat tugas sharing di depan kelas, setelahnya saya dipanggil Dokter Hanson. Dia bertanya “Ada apa David? Hari ini vibrasimu kacau” (dengan kata lain kondisi saya drop).

Di hari itulah saya belajar bahwa menjaga kondisi sebagai pendamping benar – benar krusial, karena siang itu tidak lama kemudian Niken mengalami kehilangan kemampuan berbicaranya.

Saat di tengah – tengah mengikuti kelas dan diterapi, Niken memanggil saya untuk meminta sesuatu akan tetapi yang keluar hanyalah suara bergumam tidak jelas. Dia terus berusaha akan tetapi tidak bisa melafalkan. Walaupun saya meminta dia tetap tenang dan mengucapkan kata per kata, tetap kata – kata tidak bisa keluar dari mulutnya.

Terapis yang saat itu menangani Niken langsung berlari untuk mencari Dokter Hanson, yang tidak lama kemudian segera datang. Dokter Hanson meminta saya menunggu di luar ruangan sambil terus berlatih.

Bisa dikatakan waktu itu saya benar – benar mengalami break down.

Saya menunggu di luar ruangan sambil latihan Langkah HanaRa dan menangis, dalam hati saya berdoa “Tuhan, tolong jangan ambil suaranya.” Selama ini Niken mobilitasnya sudah terbatas karena berada di kursi roda, pergerakan tangan juga susah (bahkan untuk mengetik di HP saja harus menggunakan fitur “speech to text” karena susah mengetik), saya tidak bisa membayangkan kalau dia juga harus kehilangan kemampuan berbicaranya.

Tapi hari itu keajaiban terjadi. Saya tidak tahu terapi atau hal apa yang dilakukan Dokter Hanson, akan tetapi suara Niken kembali pulih seperti sediakala. Hari itu kami benar – benar bersyukur. Bisa berbicara dan berkomunikasi satu sama lain lewat suara menjadi hadiah yang benar – benar istimewa bagi kami.

Saya tidak tahu apakah dropnya kondisi saya dan mulai timbulnya gejala speech difficulty dari Niken hari itu saling berhubungan. Akan tetapi semenjak hari itu saya bertekad untuk bisa tetap stabil dan prima (baik secara fisik, mental atau emosi) untuk bisa menjadi pendamping yang lebih baik.

Setelah kejadian itu ada beberapa kali lagi Niken kembali kehilangan kemampuan untuk berbicaranya. Yang kedua terjadi saat malam persis saat kita akan pulang dari HanaRa menuju ke tempat tinggal.

Waktu itu kembali Dokter Hanson dan seluruh anggota komunitas turun tangan membantu sehingga Niken kembali mendapatkan kemampuan berbicaranya. Saat usai terapi saya mendatangi Dokter Hanson dan bertanya “Dok.. saat ini terjadi kebetulan kita sedang berada di HanaRa sehingga bisa dibantu. Jika nanti suatu saat terjadi lagi saat kita sendiri, apa yang harus saya lakukan?”

Dokter Hanson berpikir sejenak dan berkata “Waktu itu terjadi.. badanmu akan tahu apa yang harus kamu lakukan.”

Setelah itu ada tiga kali kejadian lagi saat Niken kehilangan kemampuan berbicaranya… dan semua terjadi saat kita sendiri. Singkat cerita, kami bisa melalui semuanya sampai Niken mendapatkan kembali kemampuan berbicaranya.

Semenjak itu pula Niken tidak pernah lagi kehilangan kemampuan berbicaranya, sampai akhir dia mampu berbicara dan berkomunikasi dengan lancar dan jelas. Sedemikian jelas sehingga fitur speech to text di handphone pun tidak ada kesulitan untuk mengenali dan menterjemahkan suaranya ke dalam teks.

Satu hal di sini yang hendak saya bagikan pada Anda adalah peran pendamping bagi seseorang yang sedang sakit. Pendamping sangatlah diperlukan sebagai support system mereka. Tidak hanya membantu secara fisik (katakanlah membantu duduk, berdiri, jalan, makan, mandi dll), akan tetapi juga secara mental dan emosi.

Waktu mendampingi, kita tidak bisa dalam kondisi emosi takut, cemas, gelisah, kuatir atau bahkan marah / emosi pada mereka. Yang mereka butuhkan adalah seseorang dengan perasaan sayang, peduli dan percaya diri. Pendamping juga tidak bisa larut dalam emosinya sendiri (biasanya timbul karena melihat kondisi yang dijaga) yang malahan membuat kondisinya sendiri drop baik secara fisik dan mental. Jika ini terjadi maka baik mereka justru akan saling melemahkan satu sama lain.

Apa yang Membuat Kita Mampu Bertahan?

Mungkin sebelumnya sudah sempat saya ceritakan tentang apa sebenarnya faktor yang bisa membuat kami bertahan mengatasi tantangan demi tantangan yang timbul, akan tetapi kali ini akan saya tegaskan satu kali lagi.

Satu hal yang menguatkan kami adalah teman – teman yang berada di komunitas HanaRa. Support dan dukungan mereka benar – benar luar biasa.

Berikut adalah satu cerita kejadian yang tidak terlupakan oleh saya. Saya dan Niken selalu berada dalam urutan akhir jika menghadiri kelas pagi di HanaRa (waktu persiapan, ganti perban dan mobilitas Niken membuat kami butuh waktu yang ekstra panjang). Biasanya kami akan bersaing ketat dengan Pak Mirza dan Bu Ria (teman kami di komunitas) untuk memperebutkan juara kedua sebelum terakhir untuk urusan absensi datang.

Akan tetapi walaupun terlambat, kami selalu datang. Tidak bolos.

Waktu kami datang di kelas, saat – saat sudah terlambat di mana semua teman sudah datang.. Saya masuk ke ruangan sambil mendorong kursi roda Niken, teman – teman tanpa dikomando memberi tepuk tangan kepada kami berdua. Mereka mengetahui betapa besar usaha kami bahkan hanya untuk sekedar hadir di sana.

Terima kasih teman – teman di komunitas HanaRa

Tak lupa juga saya akan ucapkan terima kasih..

  • Untuk Pak Adhi dan Bu Yuni, yang tiap hari membawakan air jeruk peras yang sangat Niken sukai. Di saat dia tidak bisa makan, inilah yang menjadi sumber energi dia
  • Untuk Bu Lis yang senantiasa sigap membantu mengambilkan makanan kami, yang bahkan berhasil memanggilkan romo untuk misa pribadi di tempat tinggal kami
  • Untuk Ester Henny yang seringkali saya minta bantuan untuk menemani Niken saat saya harus keluar untuk belanja keperluan sehari – hari
  • Untuk Ay Ay yang menjadi teman baik kami, membantu menyediakan menu makanan dan memotong rambut Niken
  • Untuk Jieni, Bu Hesti, Bu Winda, Bu Liliek, Pak Hendrik .. dan masih banyak lagi yang lain yang jika disebutkan akan membuat artikel ini jadi novel

Saat ini Anda sebagai pembaca mungkin bertanya, apa yang sebenarnya kami tunggu dan harapkan dari berada di Bandung? Bukannya lebih baik kembali ke Surabaya? bisa berkumpul dengan keluarga, selain itu juga akan ada bantuan dibanding hanya sendiri berdua di Bandung.

Jawabannya akan saya kisahkan dalam Our Story bagian berikutnya yang berjudul “Our Story Part #6 – The Truth”. Selain mengetahui harapan kami, Anda juga akan mengetahui The Truth – apa yang ada di balik perjalanan kami selama 6 bulan di Bandung.

Daftar Artikel 'Our Story'

Berikut adalah daftar artikel “Our Story” yang sudah terbit. Anda bisa klik link di masing – masing judul artikel di bawah ini untuk membacanya:

  1. Part #1 – The Beginning
  2. Part #2 – The Shocking News
  3. Part #3 – A New Hope???
  4. Part #4 – Early Journey in HanaRa
  5. Part #5 – Going Through the Low
  6. Part #6 – The Truth
  7. Part #7 – The Final Days
  8. Part #8 – The Final Wish
  9. Part #9 – Epilogue

Follow

About the Author

Halo, Saya David Pranata seorang trainer dan writer. Harapan saya adalah blog ini mampu menbantu Anda mengkomunikasikan keinginan, kebutuhan dan perasaan dengan jelas dan percaya diri - "Speak & Express What Matter Most"